MANERAS EN LAS QUE IMPACTA EL AUTISMO

- Salud Mental- A los padres a veces nos deprime el sentimiento de impotencia. Barreras del idioma, muchas familias no saben a donde acudir en Estados Unidos y en otros países.- Educación Especial (aprender a navegar el sistema)- a donde acudir. No todos los países, incluyendo a Estados Unidos proveen a las familias de habla hispana el mayor acceso a información sobre el sistema educativo y cómo pueden ayudar a nuestros hijos.

- Gastos, Gastos y más gastos. Doctores, Medicina, Suplementos, Servicios de Terapia terapias - terapia del habla, físicas y ocupacionales pueden mejorar las actividades de lenguaje. Los niños con autismo necesitan desarrollar sus patrones sociales.

- Medicamentos- Aunque no hay medicinas para tratar el autismo, algunos son usados para ayudar a controlar los síntomas- Los hermanos de niños con autismo sufren mucho porque a veces se sienten que quedan a un lado.

- Las relaciones de pareja pasan por graves pruebas, alto índice de divorcios.Autismo trae a las familias lecciones importantes sobre como aprender a llevar las demandas duras de la vida con tolerancia y humor. Eso no hace a todos familias especiales.

El autismo, más que un problema que afecta a una persona, es un trastorno de incapacidad que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir el vivir con un hijo con autismo, usan muy diferentes términos como: doloroso, molesto, difícil, normal, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante, traumático y otros muchos. Lo cierto es que cada familia, y dentro de ésta cada miembro de la familia, es afectado por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, además de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno.

El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia, por lo que varios aspectos que se tratarán aquí son comunes a varias discapacidades. Ciertamente, el tener un hijo autista puede ser una de las experiencias más devastadoras para los padres en particular, también para los otros hijos. Somete a la familia a graves tensiones y por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia. Muchos han logrado sobreponerse, y sus experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupación, que es el miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad, intensidad y la contradicción de los sentimientos que tienen respecto al hijo autista y a la situación en la que viven. Una ayuda eficaz puede dar a conocer estos sentimientos como normales, que otros padres los han tenido y que no es vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas.

Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes etapas.

Esto son los cuatro períodos críticos de transición por los que pasan todas las familias:

- Al recibir el diagnóstico - Durante los años escolares - Adolescencia - Adultez

LO QUE DEBEN HACER LOS PADRES

Los padres que sospechan que su niño puede ser autista, deben consultar al pediatra para que los refiera a un psiquiatra de niños y adolescentes, quien puede diagnosticar con certeza el autismo, su nivel de severidad y determinar las medidas educacionales apropiadas. El autismo es una enfermedad y los niños autistas puede tener una incapacidad seria para toda la vida. Sin embargo, con el tratamiento adecuado algunos niños autistas pueden desarrollar ciertos aspectos de independencia en sus vidas.

Los padres deben de alentar a sus niños autistas para que desarrollen esas destrezas que hacen uso de sus puntos fuertes de manera que se sientan bien consigo mismos. El psiquiatra, además de tratar al niño, puede ayudar a la familia a resolver el estrés; por ejemplo, puede ayudar a los hermanitos, que se sienten ignorados por el cuidado que requiere el niño autista, o que se sienten abochornados si traen a sus amiguitos a la casa. El psiquiatra de niños y adolescentes puede ayudar a los padres a resolver los problemas emocionales que surgen como resultado de vivir con un niño autista y orientarlos de manera que puedan crear un ambiente favorable para el desarrollo y la enseñanza del niño.

TRATAMIENTOS

Se han probado varios tratamientos para el autismo, algunos han tenido mayor éxito que otros. De los tratamientos con mejores resultados se encuentra el de Modificación de Conducta, es el más aceptado porque tiene la capacidad de mantener bajo control instruccional al niño y lograr centrar su atención.

Aun así es importante mencionar, que está comprobado que el mejor avance se logra con una mezcla o variedad de tratamientos, algunos de ellos encaminados al desarrollo de áreas específicas (por ejemplo, el habla).

Los padres ya sea asesorados por lo especialistas o bien documentándose e investigando en diferentes medios, son quienes finalmente pueden elegir el mejor tratamiento para su hijo, basándose en las posibles ventajas o desventajas que tenga cada uno de ellos y según sea lsu caso en específico.

A continuación le damos algunos tratamientos más conocidos:

Terapia Conductual: Se le conoce también como método Lovaas (por Ivar Lovaas, uno de los principales precursores de la actualidad), ABA o Skinner y está basada en el conductismo. Esta terapia enseña habilidades por medio de reforzadores y aversivos (premio y castigo).

TEACCH: Se basa en la comunicación visual, por medio de imágenes y símbolos que representan conceptos o palabras .Este tratamiento es una excelente opción una vez que los niños con autismo están bajo control instruccional y fijan su atención.

PECS (Picture Exchange Comunication System): Método de comunicación visual y de lecto-escritura que ha sido aplicado con bastante éxito en algunos estados de la unión americana (Missouri destaca en este método).

Tratamiento Químico y/o Fármaco: Es el tratamiento por medicamentos, ya que existen casos en los que el niño tiene alguna disfunción (por ejemplo, epilepsia). Los medicamentos deben admistrarse bajo estricta vigilancia médica. Siempre en continua comunicación con un neurólogo pediatra.

Dieta libre de Gluten y Caseína: Este tratamiento se refiere a la restricción de alimentos que tengan estos compuestos, los cuales se encuentran principalmente en las harinas de trigo y en los lácteos. En algunos casos sus resultados son favorables, es una buena opción por no tener efectos secundarios.
Antes de iniciarla, se recomienda quitar los azúcares para poder realizar una valoración más objetiva.

Vitaminosis: Consiste en proveer al niño de una serie de vitaminas. Algunos estudios han demostrado que algunos niños carecen o tienen insuficiencia de ellas. Entre las más frecuentes están las vitaminas del complejo B (B6 y B12).

Método Tomatis y Berard: Estos métodos se basa en el adiestramiento auditivo del niño que tiene autismo y con ello abrir canales en su cerebro. Esta terapia es muy sugerida cuando el niño muestra demasiada sensibilidad a los ruidos.

Músico Terapia: Este método busca el vínculo con el niño a través de la música y el ritmo. En algunos niños ha dado buenos resultados.

Delfino Terapia, Equino Terapia, etc.: Terapia con delfines, caballos, etc. Es muy recomendable independientemente de sus ventajas o desventajas, ya que será una gran experiencia para el niño.

DIAGNOSTICO

Su diagnóstico van desde los 4 meses a los 4 años. En algunos casos, la identificación no se realiza hasta mucho tiempo después. En algunos ocasiones, este síndrome se refleja en el electroencefalograma como unos picos.

Su diagnóstico debe ser muy certero ya que puede llegar a confundirse con esquizofrenia infantil.

El criterio de diagnóstico para niños autistas se basa principalmente en una serie de comportamientos excesivos y otros comportamientos deficientes que tienen raíz neurológica.

Cuando se evalúa un niño, es importante que cada conducta sea considerada individualmente.

Aunque una conducta parezca muy extraña, no nos puede llevar al criterio de si el niño es autista o no, no importa que tan severa sea la conducta, ya que es necesario evaluar una serie de conductas o comportamientos.

¿CUALES SON LAS CAUSAS?

Las causas del autismo aún son desconocidas. Pero existen algunas teorías:


1. Las relaciones del niño autista y su entorno y medio social. Se dice que el autista es así porque no ha recibido afectividad cuando era pequeño. Que ha tenido padres distantes, fríos, demasiado intelectuales.

2. Deficiencias y anormalidades cognitivas. Parece existir alguna base neurológica aunque no está demostrada.

3. Ciertos procesos bioquímicos básicos. Se ha encontrado un exceso de secreción de Serotonina en las plaquetas de los autistas.

SINTOMAS DEL PEQUEÑO CON AUTISMO

Cada niño con autismo es diferente uno de otro, sin embargo se han establecido algunos comportamientos muy similares, tales como:
*Lenguaje poco o nulo, o bien pierde el habla.

*Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras).

*Actua como si fuera sordo, pero no soporta ciertos sonidos o luces muy fuertes como por ejemplo, la licuadora o el microondas.

*No mira directamente a los ojos.

*Se obsesiona con los objetos sin razón alguna.

*No muestra ningun interés por los juguetes y/ o no los usa adecuadamente.

*Tiende a reunir objetos o los pone en línea.

*Muestra total desinterés por su entorno y en las relaciones sociales con los demás.

*No responde a su nombre.

*No obedece ni sigue instrucciones.

*Cuando quiere algo, no lo pide, toma la mano de alguien dirigiéndola a lo que desea.

*Rechaza el contacto físico. No le gusta que lo toquen o carguen.

*Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante.

*Gira o se mece sobre sí mismo.

*Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado.

*Camina de puntitas (como ballet).

*Puede ser un niño hiperactivo (muy inquieto) o pasivo (demasiado quieto).

*Muestra agresividad y/o puede ser en ocasiones auto agresivo (se golpea a sí mismo).

*Tiene una gran obsesión por el orden y la rutina, rechaza los cambios.

*Se enoja mucho y hace rabietas sin razón aparente o porque no obtuvo algo.

*Sonrie sin razón aparente (como si viera fantasmas).

En ocasiones, estos niños, además de ser autistas, tienen algún otro trastorno del desarrollo (retraso mental, motriz, Síndrome de Down, etc.)

*Solo un pequeño segmento de niños con autismo, llega a mostrar alto grado de inteligencia; su falta de aprendizaje se hace evidente, debido precisamente a su pobre o nula comunicación.

*Esta lista es solo una referencia, para un diagnóstico certero, es necesaria la asesoria de un neurólogo así como la valoración del psicólogo.

PERFIL DEL NIÑO AUTISTA

Un niño autista tiene una mirada que no mira pero que traspasa. En el lactante se suele observar un balbuceo monótono del sonido, balbuceo tardío, y una falta de contacto con su entorno, así como de un lenguaje gestual. No sigue a la madre y puede entretenerse con un objeto sin saber para qué sirve.

En la etapa preescolar el niño se muestra extraño, no habla. Le cuesta asumir el yo e identificar a los demás. No muestra contacto de ninguna forma. Pueden presentar conductas agresivas incluso a sí mismo. Otra característica del autismo es la tendencia a llevar a cabo actividades de poco alcance de manera repetitiva. El niño autista puede dar vueltas como un trompo, llevar a cabo movimientos rítmicos con su cuerpo tal como aletear con sus brazos.

Los autistas con alto nivel funcional pueden repetir los comerciales de la televisión o llevar a cabo rituales complejos al acostarse a dormir. En la adolescencia se dice que 1/3 de los autistas suelen sufrir ataques epilépticos lo cual hace pensar en una causa nerviosa.

CARACTERISTICAS

Las características asociadas al autismo se dividen en tres categorías:

1. Comunicación: (biológico) las habilidades de comunicación de las personas con síndrome autista son unas de las de mayor dificultades. El lenguaje expresivo y receptivo son de gran importancia, pero en una persona autista esto parece no serlo ya que ellos no se comunican con los otros, están como sumergidos en su propio mundo, tienen una incapacidad para establecer una comunicación, sus respuestas están afectadas por sus sentidos. Más del 50% no tiene lenguaje verbal.

2. Comportamiento: (psicológico) Sus conductas son involuntarias, experimentan dificultades sensoriales por una inadecuada respuesta a los estímulos externos. Tiene algunas conductas extrañas como: no temer a los peligros, no suelen tener miedo a nada, no expresan sus emociones, no tienen imaginación, tienen movimientos repetitivos (aplaudir, mecerse, aletear las manos, etc.) , tienen la mirada perdida, evitan el contacto con la vista, gritan sin causa, no tienen principio de realidad. No tienen formado su estructura psíquica. No es raro que el autista no muestre interés en aprender. El aprende de acuerdo con sus percepciones y sus intereses, pero le es difícil compartir nuestro modelo pedagógico, basado en la introyección de unas motivaciones y intereses en adquirir habilidades cognitivas y conocimientos. La capacidad intelectual del autista puede ser buena, incluso alta, pero su direccionalidad y utilización no necesariamente sigue el curso que se impone en el entorno escolar. Una característica muy común es la ignorancia del peligro. El niño normal aprende que se puede hacer daño porque se lo enseñan sus padres; le explican lo que no debe hacer, para evitar lesionarse. Pero el autista, puede ser que no adquiera más que una noción muy simple del sentido de protección.

3. Socialización: (social) esta categoría es la más dificultosa porque no se relacionan con los demás, no se dan cuenta de las diferentes situaciones sociales ni de los sentimientos de los otros, prefieren estar solos. Se relacionan mejor con los objetos que con las personas. El síntoma más típico del autismo es la falta de reciprocidad en la relación social. Las claves de la empatía están ausentes o son rudimentarias. El autista observa el mundo físico, ha veces con una profundidad y intensidad no habitual. La realidad audible y visible es el mundo que él entiende y que quizás le resulta coherente. Esta realidad puede ser para el autista placentera o ingrata, pero no puede compartir las sensaciones que experimenta con sus semejantes. Por ello, en ocasiones resultan crípticos su alegría o su enfado. El juego interactivo, es suplantado por una actividad dirigida por su peculiar percepción del entorno. El autista suele prescindir del movimiento anticipatorio de brazos que suelen hacer los niños cuando detectan que los van a tomar en brazos. En ocasiones evitan las caricias y el contacto corporal; aunque a veces, por el contrario, lo buscan y desean ardientemente, como si esta fuera su forma de comunicación con las personas que siente como seres extraños. No es raro que las personas sean contempladas como objetos, y como tales tratadas. El autista utiliza el adulto como un medio mecánico que le satisfaga sus deseos. La disociación del mundo social que experimenta el autista, es frecuentemente referida por padres y educadores con frases como:"vive en su mundo". En el colegio, e incluso antes, en el jardín maternal, el autista se evade de la interacción social que establecen los niños entre sí. Su conducta es "distinta". No comparte los intereses de la mayoría, sus acciones no parecen tener objetivo, o este es constantemente cambiante.

Otras características

Una característica que se reporta comúnmente, pero que no es necesaria para un diagnóstico, es la de déficits sensoriales o hipersensitividad sensorial. Por ejemplo, a una persona autista puede molestarle un ruido que a una persona no autista pasa desapercibido. En muchos casos la molestia puede ser extrema, al grado de llevar a comportamiento violento. Por otro lado, un autista puede tener una gran tolerancia al dolor. Algunos aseguran que no se percatan del hambre o de otras necesidades biológicas.

En una minoría de los casos (no se conocen cifras exactas) puede haber un comportamiento auto-dañino, por ejemplo, el de golpearse la cabeza contra una pared. Otros comportamientos típicamente descritos son los de dar vueltas constantemente y aletear las manos.

Otros desórdenes, incluyendo el síndrome de Tourette, impedimentos en el aprendizaje y el trastorno de déficit de atención, a menudo concurren con el autismo, pero no lo causan. Debido a razones aún desconocidas, alrededor del 20% al 30% de las personas con autismo también desarrollan epilepsia cuando llegan a la etapa adulta.

Algunos autistas consideran que el autismo les da ciertas ventajas. Éste es el caso del Premio Nobel de Economía Vernon Smith [3], quien dice que el autismo es una "ventaja selectiva" ya que le proporciona la habilidad para hiperconcentrarse (una habilidad también apuntada por personas con TDAH).

La creencia común de que los autistas no tienen sentimientos no tiene una base real. De hecho, los autistas parecen ser bastante sensibles en muchos sentidos. La dificultad se presenta en la expresión de los sentimientos, que se interpreta como una falta de los mismos.

Los autistas suelen referirse a sus características obsesivas como "perseverancias" y en algunos casos las consideran ventajosas. Algunos autistas cambian sus "perseverancias" con regularidad y otros tienen una sola "perseverancia" principal de por vida.

¿QUÉ ES EL AUTISMO?

Etimológicamente, el término autismo proviene de la palabra griega eaftismos, cuyo significado es "encerrado en uno mismo". Su introducción en el campo de la psicopatología fue obra del psiquiatra suizo Eugen Bleuler, ya que en su obra Dementia Praecox or the Group of Schizophrenias (Traducción al inglés de 1950. Original en alemán de 1913) utiliza el vocablo autismo para definir uno de los síntomas patognomónicos de la esquizofrenia.

Para Bleuler en el "pensamiento autista", la realidad objetiva es substituida normalmente por alucinaciones y el paciente percibe su mundo "fantasioso" como real y la realidad como una ilusión.

El autismo es un trastorno del desarrollo que persiste a lo largo de toda la vida. Se manifiesta en los niños regularmente entre los 18 meses y 3 años de edad y da lugar a diferentes grados de alteración del lenguaje y la comunicación, de las competencias sociales y de la imaginación.

El autismo tambien es considerado un síndrome que estadísticamente afecta a 4 de cada 1,000 niños; a la fecha las causas son desconocidas, aún y cuando desde hace muchos años se le reconoce como un trastorno del desarrollo.

Salvo contadas excepciones, el autismo es congénito (se tiene de nacimiento) y se manifiesta en los niños regularmente entre los 18 meses y 3 años de edad. Los primeros síntomas suelen ser: el niño pierde el habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sordo, tiene obsesión por los objetos o muestra total desinterés en las relaciones sociales con los demás. En algunas ocasiones puede llegar a confundirse con esquizofrenia infantil.

Existen múltiples estudios genéticos que relacionan los cromosomas 5 y 15 con el autismo así como otros que buscan vincularlo con cuestiones biológicas como vacunas e intoxicación de metales. A la fecha, ninguno de estos estudios ha logrado sustentar su teoría y por lo mismo, no se puede precisar el origen mismo del síndrome.

Una definición sencilla podría ser:

“El autismo es un síndrome que afecta la comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo”.

ANTECEDENTES DEL AUTISMO

La palabra autismo, del griego auto- de autós, "propio, uno mismo", fue utilizada por primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler, en un tomo del American Journal of Insanity en 1912.

La clasificación médica del autismo no ocurrió hasta 1943 cuando el Dr. Leo Kanner del Hospital John Hopkins estudió a un grupo de 11 niños e introdujo la caracterización autismo infantil temprano. Al mismo tiempo, un científico Austriaco, el Dr. Hans Asperger, utilizó coincidentemente el término psicopatía autista en niños que exhibían características similares. El trabajo del Dr. Asperger, sin embargo, no fue reconocido hasta 1981 (por medio de Lorna Wing), debido principalmente a que fue escrito en alemán.

Las interpretaciones del comportamiento de los grupos observados por Kanner y Asperger fueron distintas. Kanner reportó que 3 de los 11 niños no hablaban y los demás no utilizaban las capacidades lingüísticas que poseían. También notó el comportamiento auto-estimulatorio y "extraños" movimientos de aquellos niños. Por su lado Asperger notó, más bien, sus intereses intensos e inusuales, su repetitividad de rutinas, y su apego a ciertos objetos que era muy diferente al autismo de alto rendimiento ya que en el Asperger todos hablan. Indicó que algunos de estos niños hablaban como "pequeños profesores" acerca de su área de interés, y propuso que para tener éxito en las ciencias y el arte.

Aunque tanto Hans Asperger como Leo Kanner posiblemente NO observaron la misma condición, sus diferentes interpretaciones llevaron a la formulación de Síndrome de Asperger (término utilizado por Lorna Wing en una publicación en 1981) y lo que lo diferenciaba al autismo de Kanner.